Wie geht es weiter?
Leben mit der Krankheit GIST
GIST werden oft diagnostiziert, ohne dass es vorwarnende Symptome gegeben hätte. Die Krankheit ist ein Schock. Doch die Behandlungsmöglichkeiten sind gut.
Viele von gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) Betroffene hatten vor der Diagnose keine oder nur geringe Beschwerden. Aus heiterem Himmel an einem potenziell tödlichen Krebs zu leiden, ist ein Schock, der zu tiefer Verunsicherung führen kann.
Moderne Behandlungsverfahren ermöglichen jedoch in den meisten Fällen, trotz der Krankheit ein erfülltes Leben zu führen.
Am Anfang stehen oft Fragen
Die meisten Betroffenen werden vor der Diagnose GIST noch nie von der Krankheit gehört haben, die plötzlich ihr Leben bedroht. Die Mitteilung, an einem möglicherweise tödlichen Krebs zu leiden, erschüttert die meisten Menschen tief. Fragen kommen auf, die sich zum einen auf die Krankheit selbst beziehen, zum anderen aber auch existenzieller Natur sind.
Die Diagnose muss verarbeitet werden
Menschen verhalten sich sehr unterschiedlich in einer solchen Situation. Die Reaktionen reichen von Verleugnung bzw. Nicht-wahr-haben-wollen der Krankheit, über sozialen Rückzug, Versuche, Ablenkung zu finden (z.B. in der Arbeit, in der Freizeit), Zuwendung zu anderen Menschen, Wut, Verzweiflung, Selbstmitleid, Gleichgültigkeit und Resignation bis zu Bestrebungen, möglichst viele Informationen über die Krankheit zu sammeln und sie als "technisches" Problem anzusehen.
Jedes dieser Reaktionsmuster ist normal. Wie sich der Einzelne verhält, ist Ausdruck seiner Anpassung an eine ungewollt und unerwartet veränderte Lebenssituation. Die erste Zeit nach der Diagnose GIST kann daher sehr belastend für die Patienten und ihr Umfeld sein.
Eine Krankheit, die von Spezialisten behandelt werden sollte
GIST wurden erst 1998 als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt. Mit nur rund 1.200 Erkrankungsfällen in Deutschland pro Jahr sind GIST zudem selten. Nur wenige Ärzte in Deutschland haben deshalb umfangreiche Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung der Erkrankung. Da die Therapie außerdem fächerübergreifend von Chirurgen und Internisten bzw. Krebsspezialisten (Onkologen) vorgenommen werden sollte, existieren nur wenige Zentren für die Behandlung von GIST (z.B. in Berlin und in München).
Auch wenn diese Zentren sich nicht in Wohnortnähe der Betroffenen befinden sollten, ist die Anbindung an eine entsprechende Einrichtung empfehlenswert. Dort sind die neuesten Forschungsergebnisse bekannt und können rasch zum Nutzen der Patienten umgesetzt werden. Die Routineuntersuchungen und die Alltagsbetreuung der Betroffenen wird bei Ärzten in der Nachbarschaft des Wohnorts durchgeführt, die gegebenenfalls Rücksprache mit den Behandlungszentren nehmen.
Gewöhnung an ein Leben mit der Erkrankung
Im Anschluss an die Diagnose und den Beginn der Therapie, sei es durch eine Operation, mittels Medikamenten oder einer Kombination aus beiden Behandlungsverfahren, beginnt für die Patienten eine Übergangsphase. Zentral ist dabei die Erfahrung, dass für den überwiegenden Teil der Betroffenen ein normales, tätiges und erfülltes Leben mit GIST möglich ist.
Dazu gehören neben einer beruflichen Tätigkeit auch jede Art von Sport, Erholung und Urlaub. Die Patienten sollten jedoch beachten, dass ihre Leistungsfähigkeit durch die Erkrankung (z.B. durch Blutarmut) oder die Behandlung (einige Medikamente können zu Blutbildungsstörungen führen) verringert sein kann. Aktivität ist also zu empfehlen, doch sollten die Leistungserwartungen ein wenig heruntergeschraubt werden.
Mit der Zeit werden die meisten Patienten sich an das Leben mit der Krankheit gewöhnen. Kontrolluntersuchungen und Medikamenteneinnahme werden Routine. Daraus resultiert oft neues Vertrauen in die eigene Lebenskraft. Manche Krebs-Betroffene berichten sogar, dass die Auseinandersetzung mit der Krankheit ihnen zu einem bewussteren Leben und damit zu zusätzlicher Lebensqualität verholfen habe.
Unterstützung durch Selbsthilfegruppen
Viele Patienten erleben es als hilfreich, wenn sie sich mit anderen GIST-Betroffenen über die Krankheit, neue Behandlungsverfahren, Alltagsfragen oder Sorgen und Freuden austauschen können. GIST-Betroffene in Deutschland haben seit einigen Jahren das sehr aktive Selbsthilfeprojekt "Das Lebenshaus e. V."
(http://www.daslebenshaus.org)
aufgebaut, das auf seiner Internetseite unter anderem Informationen zu existierenden GIST-Selbsthilfegruppen bereitstellt.
